nanbyo.me-難病関連情報

指定難病受給者証の手続きから、活用まで

制作者連絡先

本サイト制作者連絡先は、次のとおりでお願いします。
(連絡等はメールにてお願いします。)
メールアドレス:yuki(at)nanbyo.me (※(at)を、「@」に変更してください。)
名前:森下 裕輝

制作者について

nanbyo.meを作って、管理しているのは、こんな人だ!
  • 名前:連絡先の通り、森下 裕輝(ゆうき)といいます。(個人情報を扱うサイトを運営している関係上、本名も出しています。)
  • 住所:人口が、日本の人口の約0.6%と、指定難病の医療費補助の対象となる条件(0.1%)よりかは多いけど、でもマイノリティな、福井県で、したが、難病の治療の関係で、東京都に引っ越しましたので、現在は東京都民です。
  • 指定難病:「下垂体前葉機能低下症」(汎下垂体機能低下症)と、「下垂体性ADH分泌異常症」(中枢性尿崩症)です。指定難病になる前の、「特定疾患治療研究事業(通称:特定疾患)」では、「間脳下垂体機能障害」でした。また、重症者基準を満たさなかったため未指定ですが、「肺胞低換気症候群」もあります。
  • 障害者総合支援法での難病:上記に加え、「汎発性特発性骨増殖症」もあります。
  • 子どもの難病(小児慢性特定疾病):なぜか大人になってから、「卵精巣性性分化疾患」の疑いとなりました。
  • その他の難病:指定難病でも障害者総合支援法での難病でもありませんが、よく難病として取り上げられる、「線維筋痛症」もありま、したが、男性ホルモンの補充療法をやめたところ、なんと寛解(ほぼ完治)しました。男性ホルモン補充療法が合わなかったみたいです。
  • 障害支援区分:障害者総合支援法での障害支援区分(障害福祉サービスをどれだけ受けられるかの基準)は、区分6です(最重度の障害です)。
  • 作成環境(ハード):MacBook Proと、MacBook Airと、Let's Noteと、DELL Inspironと、ASUSのROG STRIX(ゲームするわけでは無いけど)など。
  • 作成環境(ソフト):Adobe Dreamweaver含む、Adobe CCと、Nova、Coda2など。
  • 趣味:旅行、読書、パソコン含め機械いじり、プログラミング、資格取得など。
  • 仕事:現在、病気で仕事を辞めたため、無職です。なにか仕事有ればご紹介頂ければ嬉しいです。なお、いままでは地方公務系でした。
  • 資格:いくつか資格持ってますが、本サイト制作運営にあたり、関係してそうなのは、下記のものかな。
    • 情報処理安全確保支援士(登録番号第004165号)(情報処理系の国家資格です。)←2023年9月をもって、資格を返上しました
    • 2級ファイナンシャル・プランニング技能士(もし難病制度等でFP的なアドバイス等を個別にご希望でしたら、上記連絡先へご連絡ください。)
    • 総合旅行業務取扱管理者資格(観光施設等の減免情報提供に役立ってる?今後、指定難病受給者証を利用しての旅行の相談なども受けたいと思います。今は自粛ムードなので・・・。)
    • (薬の)登録販売者(ただし未登録なので、「(薬の)未登録販売者」?? 市販薬の、指定第2類より軽い、2類・3類の薬のアドバイスや販売などを行える資格。漢方などにも詳しいですよ。)
    • ピアカウンセラー(同じ病気の人同士のカウンセリングを行う民間資格@日本心理療法協会。)
    ほかには、工事担任者なり、危険物取扱者(乙種1〜6類:全て)なり、秘書検定なり、種々の情報処理技術者試験なり、その他諸々持ってますが、とりあえずはこれで。あ、あと、行政職員としての10年を超える経験がありますので、行政手続き等にはそれなりには詳しいため、そちらの方の知識や経験等もこのサイトに活かして行ければなと思っています。
こんな人が、ゆるゆるスタンスで、当サイトを運営しています。