nanbyo.me-難病関連情報

指定難病受給者証の手続きから、活用まで

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 nanbyo.meへようこそ。こちらのページでは、指定難病(国の指定難病:難病法に基づく指定難病)に関する、患者側の立場での各種情報の提供を行っています。
 指定難病受給者証の新規申請や、更新、また、医療費助成を受けたり、障害者福祉サービスなどを受けるなどの情報、そして、指定難病受給者証を利用して受けられる各種減免(割引・免除)などについて、ご紹介していきます。
(基本的に、Webページで指定難病受給者証等で割引等が適用されるか確認が取れたところか、制作者が実際に行って確認が取れたところか、電話等で確認が取れたところのみ掲載しています。)
(2020年5月23日、難病の日に正式オープンとしました、まだまだコンテンツは増やす予定です。たまに新しい情報が無いか探しに来て頂けますと幸いです。)
(2021年2月28日、Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日に、コンテンツを増やしました。また新たな情報を加えていきますので、ぜひこれからもご覧頂ければと思います。)
なお、新着情報などお知らせは、「お知らせ」のページに掲載しております。
新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の影響で、休館閉館や、入館制限(利用制限)、入館(利用)にあたり事前の申し込みが必要などの状況に変わっていることがあります。必ず事前にWebページなどで確かめてください。また、健康状態や、公的機関から出されている注意情報を十分勘案して、利用を判断してください。
一部施設で新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の影響で、利用休止などの影響が出ているようです。必ず事前にご確認ください。またそのような場所を発見されましたら、ご連絡頂けますと幸いです。

いろいろ、生活する上で支障のある、難病生活ですが、少しでも情報収集して、生活がしやすくなりますように。

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2020年度(令和2年3月1日~令和3年2月28日)の指定難病受給者証更新について、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の影響で、特別の取扱い(1年自動延長)がなされることになりました。詳細はこちら。

現在は指定難病受給者証(正式には「特定医療費(指定難病)受給者証」)の提示での、各種サービスのご紹介ですが、「難病手帳(仮)」を!という動きもあります。就労に際しての雇用率の算定に難病患者を含めるためにも、また、各種施設等での割引拡大(他の3障害同様に)のためにも、難病手帳(仮)があればなと。
難病手帳(仮)については、たとえば、「難病手帳の制度化を考える会」や、また定期的に座談会(現在は新型コロナウイルス感染症の影響でオンラインです)で、「難病手帳の制度化を考える会 on-line座談会」が行われています。また、署名運動も行われています(前述の「難病手帳の制度化を考える会」のページにリンクがあります)。